Charlie está apresado en su propio cuerpo. Éste se ha convertido en "un lugar del que no pueden salir sus pensamientos", dice. Padece el síndrome de cautiverio, una enfermedad neurológica que afecta todos los movimientos voluntarios del cuerpo, excepto el de los ojos. Puede pensar, escuchar, ver, sentir dolor y caricias. Pero no puede moverse, hablar, ni caminar. Ni siquiera masticar los alimentos. Depende de la traqueotomía para respirar y de una sonda para alimentarse. Sus dificultades motóricas les obligó a buscar otras formas de comunicarse. Al principio, sólo contestaba "si y no" con parpadeos a las preguntas que le hacían. Luego, junto a su esposa María Purificación, a quien llaman Puri, padres y suegros ideó el modelo para "hablar" que usa ahora, basado también en el parpadeo y ..................
En este blog trataré de volcar todas aquellas experiencias, reflexiones, recursos, dudas y sueños que dan forma al maravilloso mundo de las personas con discapacidad intelectual. A menudo las personas supuestamente 'normales' tienen una existencia mucho más pobre y discapacitada que los discapacitados oficiales. Conozco a tantas personas incapaces de sentir, de imaginar, de amar, de dar, de interesarse por los otros, de emocionarse. Eso sí que es una discapacidad.
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